Tröttare och tröttare

altanmys

Orken och krafter lämnar min kropp så snabbt att jag har svårt att förstå. Nu kan jag knappt ta mig på stapplande ben från vardagsrum till sovrum, några gånger har jag till och med fått åka rullstol inomhus. Det tar emot, men är ju bara en tidsfråga tills jag får acceptera det helt.

Rullstolen som jag så envist inte behövde… Precis som alla andra hjälpmedel som nu fyller vårt hem. I rullstolen kan jag sitta på altanen och njuta av kvällssolen nu när det är så underbart. På dagarna blir det för varmt och jag är så nöjd med att njuta av det vackra därute från mina stora fönster i vardagsrummet, där jag trivs så att sitta.

Känner tyvärr också att jag blir allt tröttare även i knoppen. Får reducera antalet besök från att jag klarade flera på rad i början av veckan, är jag nu mer än nöjd med ett. Och helst bara en åt gången. Men det får gärna ta tid. Det är ju mina avskedssamtal och de blir alla så fina.

Besöket av pappa blir också jättefint trots att han är erkänner att han är livrädd först. Likaså av min kusin som jag mest pratat med på Facebook. Hon kommer från Västerås och lägger halva sitt Göteborgsbesök på mig. Men det blev verkligen fint. Jättefint. Och så har alla mina besök varit de senaste veckorna.. Känns så underbart.

Har till och med haft lite kraft att skriva lite de senaste dagarna. Det körde ihop sig i LungaLunga, härligt att fortfarande kunde hjälpa till med att reda ut. Och så har jag följt Emils och Stinas flytt från telefonen. Allt gick bra men var förstås stressigt att på 24 timmar köra Gbg-Sthlm tur och retur, tömma en lägenhet och sen fylla en. Men jag delar deras lycka över starten på ett nytt liv. Och är så glad att ha dem nära igen. Inte minst för Bosses del, sen.

Söndagen blir magisk. Har ännu ett fint avskedssamtal innan Bosse rullar ut mig på altanen vid halvfemsnåret då det blev för varmt inomhus men svalare utomhus. Jag sitter där till elva på kvällen, då är jag lite kall. Men fint snack med fina Martina och Linus  håller mig varm och sen med Iréne som masserar uppsvullen fot och ben i timma. Syster Linda får också ge mig kvällssprutor och nattamat/näringspåse där ute på altanen. Jag bara njuter av stunden. Ännu en bra dag.

Oplanerad spadag

Spadag

Vilken dag det blev. Inget av det jag planerat, men en riktig spadag på hemmaplan – helt oväntat.

I morse erbjöd min hemsjuksköterska mig helt överraskande att dom skulle tvätta mitt hår, vilket definitivt inte tillhör deras arbetsuppgifter. Men de ville hjälpa mig – och jag tog tacksamt emot. Och det behövdes efter fyra veckor utan tvätt. Inte så att det direkt syns på mig och det kliar inte, men känslan.

Linda och Ulrika kom klockan elva och började med att tömma min mage. Sen satte dom igång. Jag kunde ligga i min nya säng i vardagsrummet på min fina, lånade tempurmadrass och dom skopade vatten över mitt hår och schamponera in. Njutningen går inte att beskriva. Inte heller känslan när de var klara och jag kunde föna det fluffigt. Obetalbart.

Fick en propp i högra benet i söndags eftermiddag, vilket gör att det är tjockt och otympligt. För att undvika att det skulle stasa sig för mycket tog jag av mig strumporna, och den synen var inte så fräsch. Så jag sa till Bosse att jag ville ha ett fotbad i sängen när vi ändå var på gång. Det fungerade utmärkt och han gav mig lite nagelvård efteråt. Men vid rött nagellack gick Bosses gräns. Så det fixade Maiwi när hon droppade in på hastig visit.

Däremellan fick jag min rullstol comfort, trots att leveranstiden egentligen var 3-4 veckor. Men min fantastiska fysioterapeut hade hittat en bortglömd nere i källaren. En ramp hade hon också med sig. Så nu kan jag rulla ut på altanen när det ska bli fina dagar i helgen.

Uppfylld av detta tog jag tacksamt emot erbjudande om massage från gulliga Gunilla som underlättar min vardag med hjälp av sina mjuka, starka händer. En perfekt avslutning på en ompysslings- och spadag full av glada överraskningar. Bara synd att jag fick ställa in dagens enda planerade besök av Ann-Marie från Varberg. Ett avskedsbesök som jag kallar det – och dom måste få ta tid.

Har satsat på det den senaste veckan. Känns viktigt att få avsluta med fina samtal med vänner som har betytt mycket i olika faser i livet. Det ger kraft. Ett av de jobbigare var med Emils svärföräldrar. Vi kanske inte står varandra så nära, men genom våra barn och barnbarn gör vi det. Speciellt genom mina barnbarn som jag aldrig får träffa. Det känns oerhört tungt och något jag alltid gråter när jag tänker på. Att inte få njuta av deras uppväxt. Följa deras utveckling, gå på deras födelsedagskalas, läsa sagor och lära känna dem ordentligt.

Det gör ont, men tryggt att veta att de får det bra. Så glad jag därför blev när min blivande sonhustru skrev ett brev till mig och berättade vad hon ska berätta för sina barn om deras farmor. Så oerhört vackert och omtänksamt. Jag grät floder när jag läste.

Har inte skrivit på ett tag för jag har inte orkat, utan bara känt hur jag blir sämre och sämre. I söndags orkade jag inte ta mig upp ur sängen förrän klockan ett och inte prata med någon innan klockan elva. Så har jag plötsligt mått riktigt bra två dagar i rad. Inte i kroppen, den blir bara allt svagare. Men i knoppen, att jag orkar prata och träffa människor och att det ger mig kraft och energi. Bosse säger att jag kan vända på en halvtimme från trött och dåsande till hur han ser att energin bara ökar i mötet med andra.

Avskedssamtalen får ta tid och är ljusa och betydelsefulla – och väldigt viktiga. Och jag är så tacksam om att vara omgiven av all denna kärlek och omtanke. Så tacksam.

 

 

 

Min grande finale

Grande finale

Onsdagskvällen blir mer fantastisk än jag kunnat drömma om. Har ju laddat för detta i månader, då vi ska få presentera Bendettah och hennes arbete för intresserade. På skakiga ben tar jag mig in i missionskyrkan. Massor av folk möter mig i dörren. Jag försöker passera snabbt för jag har inte kraft att stanna och prata och kramas och lyckas ganska bra. Sätter mig i en fåtölj i kyrkan och hälsar på dem jag orkar och presenterar Bendettah för min familj och närmaste vänner.

Närmare 170 personer fyller kyrksalen. Vi hade varit nöjda med 50. Bendettahs ögon glittrar när barnkören inleder. Sen är det vår tur att gå fram och sätta oss i var sin fåtölj. Det mest fantastiska är hur kroppen fungerar när adrenalinpåslaget slår till. Jag hostar inte, jag spyr inte. Jag är alldeles lugn när vi drar igång, känner mig kraftfull och som den vanliga Christina. En fantastisk känsla att få uppleva det kanske en sista gång. Jag njuter. Och gläds över att så många jag känner kommer dit för att lyssna. Efteråt får vi stående ovationer. Jag blir alldeles rörd. En sån hyllning, en sån värme. Tar bara in och låter mig omslutas av all kärlek som omsluter mig. Är förstås helt slut när vi kommer hem, men det är det värt.

Torsdag orkar jag också med ett flera timmar långt besök av mina tillresta gamla studiekompisar. Vänskapen värmer och jag känner hur jag får än mer kraft. Likaså fredagens besök när goda vännen Eva kommer från Stockholm och vi sitter i timmar och pratar. Hon vill skriva ett minnesord om mig och intervjuar mig om mitt liv. Känns konstigt först, men sen väldigt skönt att få summera på det här sättet.

Bendettah har åkt och jag börjar långsamt slappna av. Och trots alla endorfinkickar under veckan, har jag samtidigt känt hur sjukdomen tar över allt mer i min kropp. Krafterna rinner långsamt ifrån mig och jag blir dåsigare. Ja, jag kan faktiskt känna att jag blir sämre för varje dag. Jag får också allt mer ont av trycket i magen, som säkert fylls på av tumörkakor. Det hjälper inte längre på samma sätt när jag blir tömd, även om det säkert varit ännu jobbigare om jag inte blivit det.

På måndagsmorgonen ringer jag Björn på palliativa teamet och ber om ett samtal. Vill dels fråga om det finns någon smärtlindring att få, dels tala om vad jag har vänta mig. Han och min läkare Cecilia är på plats i soffan några timmar senare. Ännu ett bra samtal. Lugna, kloka och förtroendeingivande är de. Min hemsjuksköterska Linda är också med. De frågar mig var jag vill dö och jag svarar hemma när jag nu är omgiven av så mycket trygghet. Jag kan förstås inte få svar på alla mina svåra frågor, men någonstans förstår jag att det kanske bara handlar om veckor nu och då gäller det att göra det bästa av den tiden. Jag får ny smärtlindring genom ett morfinplåster och efteråt talar jag också med Linda om olika hjälpmedel som ska underlätta för mig.

Först tar själva tanken emot, men får ligga till sig under natten och  nästa dag tar jag tacksamt emot en rollator och beställer en sjukhussäng som jag kan ligga i under dagarna i vardagsrummet med tryckavlastande madrass. Får fruktansvärt ont i ryggen nu av att halvligga i soffan som jag har gjort hittills. Så då får jag finna mig i att byta ut soffan mot en säng och kunna njuta av att titta ut genom det stora fönstret. Det blir också lättare när jag säkert snart är helt sängliggande för människor som vill hälsa på att sitta hos mig. Och i kväll kommer Gunilla igen och ger mig massage, det ser jag verkligen fram emot!

Energikick

Hon ger oss så mycket energi, Bendettah. Tar in allt med sina stora nyfikna ögon och är som ett barn på julafton när Jeanette och Mats först tagit med henne på ett studiebesök till en grundskola en sen ut på shopping. Stolt berättar hon om barnen på skolan som ville prata med henne. Och full av glädje visar hon upp tékulor hon köpt till sig själv och örhängen till sina döttrar. Upphetsningen blir inte mindre när Bosse tar med henne på ytterligare en shoppingtur bland second hand på Röda Korset och Ria.

Hela ansiktet spricker också upp i ett stort, lättat leende när hon ser att Bosse serverar ris och böngryta till lunch. För första gången tar hon ett rejält lass mat och det är skönt att se att hon får i sig nåt. Annars är det ytterst små portioner som hamnar på tallriken, och inte alltid att de tar slut. Vår svenska mat är konstig…

Vi pratar om allt möjligt och jag berättar om vår robotgräsklippare, som klipper allt vårt gräs på sommaren. ”Ni har väldigt många maskiner” konstaterar hon. Då avslöjar jag att vi även har en robotdammsugare och får snabbt klart för mig att hon inte vet vad en dammsugare är. Bosse hämtar upp vår vanliga och uppspelt går hon runt och dammsuger helt fascinerad.

Den här gången känns hon också mycket varmare i kläderna vi ska hålla föredrag igen – på Lerums Rotaryklubb. Precis som förra gången sitter vi mitt emot varandra i var sin fåtölj och jag intervjuar. Men den här gången blir svaren längre och jag får ibland bryta av för att översätta en del för publiken. Hennes engelska är inte alltid helt lätt för att förstå. Hon avslutar dagen med en tur i en öppen Maserati i den vackra vårkvällen. Efteråt undrar hon varför alla tittade, för att hon är svart? Nej för bilen är det häftigaste du kan åka i förklarar vi.

Idag är den stora dagen, med hennes stora event och föredrag på kvällen. Så jag ska ladda för att orka. Dels är det ju sent på kvällen för mig, dels pågår det ju i över två timmar. Därför väljer jag att avstå den tidiga morgonens föreläsning på gymnasiet och lämnar över den med varm hand till Jeanette, vår trogna följeslagare. Ligger hemma och laddar i stället.

Mina gamla studiekompisar spridda över hela Sverige har bestämt att de ska komma och lyssna i kväll – helt galet. Dom reser från Stockholm, Örebro, Småland och Varberg för att dela denna stora stund med mig och träffa mig också förstås. Fantastiskt vilka vänner man har! Fantastiskt så mycket omtanke som omger mig. Jag bara tackar och tar emotJ

Bendettah

BendettahChris

Bendettah är här – som jag har väntat. Denna starka kvinna som driver kvinnocentret i LungaLunga och som jag beundrar så. Hon är nog lite chockad över att se i vilken dålig kondition jag befinner mig… Men jag känner mig peppad av hennes sällskap och får ny energi.

På söndagen åker vi ut på en sightseeing i närområdet i två timmar. Tittar på hästhagar, vitsippsbackar och Uddared i Floda där mina barn växt upp. Hon förundras över allt hon ser. Men kanske allra mest över att vi har så mycket vatten i sjöar och åar, vatten som vi inte använder. Och så undrar hon hur vi kan jobba på vintern när det är mörkt, vad händer då när det blir strömavbrott, då kan vi ju inget se? Och hur får tågen ström när det är strömavbrott?

I Stockholm var hon på konsert och lyssnade på en stråkensemble. Hon hade inte sett fioler förut och förundrades över de små gitarrerna man höll under hakan. Och så undrade hon varför ingen dansade…. Härligt när någon ser på det vi gör med så annorlunda ögon.

Efter sightseeingen blir det lunch – kycklingpasta som är svår att få ner. En liten paus innan välkomstmiddag väntar med Rotary hemma hos Lena Alervall som dukat upp en buffé där köttbullarna och jordgubbstårtan uppskattas mest.

På måndag laddar vi för vårt första föredrag. Jag känner mig trött och ofokuserad, men lyckas komma igång rejält när det är dags att berätta om kvinnorna i LungaLunga och vårt Ruby cupprojekt. Bendettah svarar snällt på mina frågor och berättar om kvinnornas tuffa levnadsvillkor, kvinnlig omskärelse, våld i hemmet och andra svåra saker. Känner mig riktigt upplivad när vi lämnar Trägårn i Göteborg, men är riktigt slut när vi kommer hem. Är orolig för att jag inte ska orka vara med på vårt event på onsdag kväll, framför allt för att det är på kvällen. Bestämmer mig för att avstå morgonens föreläsning på gymnasiet, det får hon klara med hjälp av Jeanette som ställer upp som vår guide och transport till alla engagemang.

I eftermiddag väntar ännu ett Rotarymöte, men det ska jag försöka fixa.

Min krönika om att jag nu tvingas möta i döden kommer i GP på morgonen. GP har sagt att de vill att jag fortsätter att skriva och jag ska försöka. Inom två timmar har jag fått brev från tre främmande människor, det känns häftigt att människor våga sträcka ut så.

 

Amfetaminkick

Morfin och amfetamin. Inte hade jag väl kunnat tro att jag skulle sluta mina dagar som knarkare… Men syster Björn säger att det är lugnt. Morfin har jag ju redan tagit i flera månader för att linda smärta och kunna andas bättre när jag haft andnöd. Nu tar jag oftast bara en tablett på kvällen för att somna in och slappna av.

Sover ofta så gott och lugnt, men inte i natt efter att jag knaprat min första amfetamintablett. Bad Björn om något uppåttjack för att klara min intensiva vecka som börjar i kväll. Han ville att jag skulle prova lite innan för det tar så väldigt olika på olika människor, och krävs det mer för effekt behövs en viss upptrappning. Men på mig tar det direkt. Inte så att jag märker att jag blir hög, men jag märker hur jag inte kan vara lugn en stund utan måste prata med folk. Och att jag pratar fort och mycket.

”Det är väl som vanligt” tycker dock mina systrar på fredagskvällen. Syster Marianne har kommit ner från Gävle för en snabbvisit innan hon ska hälsa på barnbarnen i Skövde. Syster Birgitta har hämtat på Centralen och kört ut dom till Lerum. Vi ligger på sofforna och snackar om livet och döden. Känns skönt.

Efter en näst intill sömnlös natt bestämmer jag mig dock för att avstå amfetamin idag. Visserligen kommer Bendettah i kväll, men det är viktigare att jag får sova i natt. Ägnar dagen åt att planera veckan. Bestämmer mig för att jag verkligen genomföra allt jag planerat med Bendettah. Inte allt förstås. Men det som känns viktigast. Ringer Rotaryklubbarna där vi ska prata och frågar om det är ok att jag kommer i mitt tillstånd, och det säger de att det är. Så då bestämmer jag mig – jag ger järnet med hjälp av lite amfetamin. Det ska bli en rolig vecka!!

Fånga guldkornen

JonseredDagarna rinner på. Sega ibland, men försöker hitta guldkornen. Det jobbigaste är att jag inte längre kan äta, för då straffar det sig direkt med att jag måste spy upp alltihop. Nätterna är nästan värst.

Men tisdagen är underbar och bjuder på strålande sol. Jag säger att jag vill lämna husets väggar och vi ger oss ut på en liten tur med bilen Bosse och jag, så fort jag blir befriad från min påse med näring. Först tar jag en kort promenad bort till gula brevlådan, kan det vara ett par hundra meter. Sen vill jag gå in på Järnia och leta attiraljer till duschrummet som Bosse håller på att fräscha upp. Jag tar mig runt i hela affären, det går bra så länge jag kan röra på mig. Men när det är dags att stå och vänta i kassan får jag gå ut och sätta mig i bilen. Jag klarar inte av att stå ens i några sekunder.

Sen åker vi längs den vackra Jonseredsvägen och tittar på alla gamla pampiga sekelskiftsvillor – eller palats – utmed sjön. Bosse har aldrig varit vid Jonsereds herrgård förut och den lantliga grusvägen slingrar sig så vackert mellan björkstammar och förbi vitsippsbackar. Så underbart vackert. Vi går ur bilen och sätter oss på en gamma trädstam och bara njuter av det gnistrande vårvädret och de vackra vyerna.

Sen fortsätter vi på okända vägar bort mot Härkeshult, men när vi känner att vägen drar iväg åt fel håll, slår vi på gps:en och vänder hemåt. I ren uppspelthet går vi in på Servett och jag fixar en runda där också med kundvagnen som rollator. Känner mig riktigt nöjd och tillfreds när vi är hemma igen och lägger mig ute på altanen där lillasyster Biggan ansluter så småningom. Och sen kommer sjuksyrran Marie och tömmer min mage på en liter vätska därute på solsängen på altanen, vilken lyx.

Men onsdagen är tyngre. Grått ute och jag sätter punkt med onkologen på Sahlgrenska. Min gamla avdelningsläkare Sofia ringer och rapporterar från läkarkonferensen. Så omtänksamt av henne att erbjuda sig att ta samtalet i stället för att låta mig prata med Maria en gång till. Det ville jag verkligen inte.

Tårarna rinner för mina kinder när hon förklarar det jag redan vet – att det inget finns att göra. Det är bara att vänta på döden. Och idag känns den väldigt nära. Jag är så trött så det är nästan omöjligt att hålla ögonen öppna. Jag frågar hur jag kommer att dö och hon svarar att med största sannolikhet kommer jag bara att somna in. Cancern tar över och släcker ner. Har jag otur kan det tillstöta komplikationer. Det hoppas jag att slippa.

Det känns tungt och det blir en tung dag, även om jag försöker pigga upp mig med samtal. Men döden ligger som ett svart, vått täcke över mig. Så ofattbart. Så oerhört svårt att ta in och ta till sig även om jag pratar om den hela tiden. Har ett långt fint samtal med äldste sonen på kvällen då vi pratar rakt och ärligt om det som är och ska bli. Han säger så många fina saker till mig som jag försöker ta åt mig av. Som att det enda som är viktigt när allt ställs på sin spets och livet tar slut är vilka relationer vi har byggt och vårdat genom åren. Och det känner jag att jag har gjort. Jag är så tacksam för alla människor i min närhet som bryr sig, stöttar och ger mig omtanke och kärlek. Och jag känner mig vidöppen för att bara ta emot. Det är så jag vill somna in. Omgiven av kärlek, medkänsla och omtanke.

Tuffaste beskedet

tulipanaros

Tuff vecka. Räknar ner tills jag på torsdag eftermiddag ska få träffa min nya onkolog och även ansvarig för studien jag går och drömmer om. Mötet blir inte som väntat och börjar helt fel från början när hon konstaterar att någon studie blir det inte för den har blivit uppskjuten och ingen vet på hur länge. Dessutom är det inte alls säkert att jag skulle få vara med säger hon på ett bryskt sätt. Sen vill hon att vi ska gå. Chockad vill jag veta vad hon har tänkt för alternativ behandling för mig, hon är ju ändå min nya onkolog. Men hon ser fullständigt oförstående ut. Vad då behandling? Jag är ju inskriven i palliativa teamet som ser till mig… Det leder till stående konfrontation. Först blir jag upprörd, sen blir Bosse riktigt arg. Hon förklarar att man inte kan ge cellgift till en döende människa.

Jag tar sats och försöker få kontroll över situation. Vi sitter ju i alla fall med en läkare som har all makt över min situation och sjukdom. Vi kommer så långt att hon lovar att hon ska ta upp mitt fall med sina kolleger på onsdag och ringa mig efter det. Sen går vi. Helt golvade och och jätteledsna blir vi omkramade av Elwira, Carina och Linda i receptionen. Det lindrar inte vår upprördhet, men får oss att i alla fall känna oss lite mindre kränkta när vi lämnar gynonkologen avdelning 71 där jag hittills oftast alltid känt mig trygg. Tänk så oerhört mycket ett bra eller dåligt bemötande betyder.

Vi kör hemåt med tårar i ögonen och gråt i halsen och undrar vad som egentligen hände. Väl hemma sitter vi bara som förlamade, men börjar långsamt landa. Ingen studie och provande av ny medicin, det finns alltså inget mer hopp? Ska vi bara acceptera detta? Orkar min kropp med mer cellgift? Hur dålig är jag egentligen? Frågorna surrar i mitt huvud utan svar. Jag måste få prata med en klok läkare som jag har förtroende för tänker jag.

Nästa morgon kommer hon – doktor Cecilia och sköterskan Björn från Palliativa teamet. Lugnt sitter vi ner och resonerar. Hur dålig är jag egentligen undrar jag? Och Cecilia bekräftar det jag egentligen vet innerst inne – väldigt dålig. Jag har ju inte fått i mig mat och dryck den vanliga vägen på över en vecka och det gör mig oerhört nedsatt och medtagen. Orkar jag med cellgift undrar jag. Cecilia säger att hon tror det blir tufft och påpekar att tidigare erfarenheter visar att det är väldigt liten chans att cellgiftet biter. Hon säger också att många patienter mår bättre och lever längre i slutet utan cellgift, än med cytostatika som bryter ner.

Det vill jag inte vara med om. Dra på mig en massa sjukdomar och få så dåligt immunförsvar jag inte kan träffa mina nära och kära. Oerhört tuffa beslut. Ska jag bara finna mig i mitt öde och säga att nu inväntar jag döden? Eller ska jag sprattla och bråka och leta en mirakelmedicin – och sen ändå dö? Jag kommer långsamt till insikt, jag måste acceptera att det är så här. Jag har sån här otur att jag fick en sjukdom utan bot. Kanske om tre, fyra år hade läget varit annorlunda. Men det är 2016 och min sjukdom har tagit över för stor del av min kropp.

Jag vill verkligen inte dö. Vill verkligen inte. Och har så svårt att tro det. Visst har jag hela tiden vetat att det ska bli så, men ändå någonstans tänkt inte nu – kanske sen. Men nu kanske det bästa är att faktiskt bara acceptera, gilla läget? Och sen se till att njuta av den tid jag har kvar. Se till så att jag gör något fint varje dag jag kan glädjas över. Skriva något, träffa någon, titta ut genom fönstret och se hur våren tar över i naturen – och framför allt träffa och prata med mina närmaste. Jag vill hålla mig lugn och glad och känna mig trygg. Och trygg känner jag mig med människorna i det palliativa teamet och hemsjukvården som alla gör allt för att jag ska må så bra som möjligt den tid jag har kvar på jorden. Jag måste se det här som en ny plan i en positiv anda. Jag vill leva varje dag jag lever.

Mat i slang

matislang

Lång paus nu, men dagarna glider in varandra och oftast mår jag inget vidare. Illamåendet är nästan ständigt närvarande och jag spyr som en räv. Den senaste veckan har jag knappt kunna behålla någon mat alls. Det gör att Björn säger att nu är det nog läge för näringsdropp.

Syster Anna kommer och kopplar in det på måndagskvällen. Det är vitt och trögflytande, men ser inte direkt ovänligt ut. Näringen går direkt ut i blodet, så magen har inte en chans att sätta stopp. Förhoppningen är att den inte bara ska ge mig kraft och energi utan också vända på mitt negativa tillstånd och kanske få min mage att på nytt ta emot mat och dryck. Bara jag också blir av med illamåendet.

På måndag morgon åker jag in till Alingsås lasarett. Prio 1 är att kolla läget på lungorna igen. Till min stora glädje visar röntgen att det inte hänt så mycket sen sist. I höger lunga är det status quo och i vänster har det ökat något. Nya läkaren Ulla tycker dock att vi ska ta ur en liter ur vänster lungsäck för att lätta på trycket och så blir det. Är dock så matt att när allt är över, så känner jag inte någon skillnad mest för att jag är så svag. Får åka rullstol ner till entrén, bryr mig inte ens även om jag förstås helst hade velat klara mig själv…

Så nu är det tre veckor kvar på min tre månader långa tid utan behandling och cellgift. På torsdag får jag träffa min nya läkare som också håller i studien. Som jag hoppas att det ska bli ett positivt möte. Och som jag hoppas att behandlingen verkligen ska göra skillnad. Så tänker jag nu. Att nedräkningen gäller att överleva till den nya behandlingen kan börja och att den ska göra skillnad. Ser mig själv framför mig hur jag i sommar har kraft igen att flänga runt på olika roliga saker och ha på mig mina vanliga kläder. Jag kan promenera, cykla, äta en god bit mat sittandes vid ett matbord och bara njuta av livet. Oh, vad det ska bli underbart!

Glad påsk

Paskafton

Idag har jag gjort två tredjedelar av tiden utan behandling och cellgift. Två månader av tre är till ända. Känns skönt, men också lite jobbigt. Vissa dagar känns så långa och ibland tycks tiden snigla sig fram. När jag ser bakåt, upptäcker jag att mycket ändå har hänt.

Sniglar sig fram gör tiden verkligen på Långfredag, som är sååå låååång. Jag mår så dåligt, har svårt att röra mig och spyr nästan oavbrutet. Får knappt i mig nån mat, för allt luktar otäckt och det jag lyckas äta kommer snabbt upp igen.  Ingen illamåendemedicin i världen hjälper, men kräkanfallen är ändå mer mekaniska. Det är magen som vänder sig.

Desto mer fantastiskt när jag vaknar på påskaftons morgon och känner mig bra och pigg. Bosse och Linus har varit uppe med tuppen. Linus har lagt in högsta växeln på sin masteruppsats – han har bott hemma större delen av veckan för att kunna plugga 110 procent, med ett avbrott för slutstädning och överlämning av lägenheten. Bosse har rivstartat med fixandet av dagens påsklunch och buffé.

Jag tycker att maten luktar gott och när väl allt är framdukat efter åtskilliga timmars slit av Bo, så kan jag verkligen njuta. Men så långt att jag kan sitta med den övriga familjen vid matbordet går jag inte. Håller mig i min soffa, men är tacksam för att allt jag stoppar i mig får stanna kvar – och smakar fantastiskt gott. Och tacksam för att ha nästan alla samlade igen under så glada och uppspelta former och att jag orkar hänga med. Tänk att det kan va så olika dag från dag. Vi som hade funderat på att ställa in och så blev det så här bra!