Tuffaste beskedet

tulipanaros

Tuff vecka. Räknar ner tills jag på torsdag eftermiddag ska få träffa min nya onkolog och även ansvarig för studien jag går och drömmer om. Mötet blir inte som väntat och börjar helt fel från början när hon konstaterar att någon studie blir det inte för den har blivit uppskjuten och ingen vet på hur länge. Dessutom är det inte alls säkert att jag skulle få vara med säger hon på ett bryskt sätt. Sen vill hon att vi ska gå. Chockad vill jag veta vad hon har tänkt för alternativ behandling för mig, hon är ju ändå min nya onkolog. Men hon ser fullständigt oförstående ut. Vad då behandling? Jag är ju inskriven i palliativa teamet som ser till mig… Det leder till stående konfrontation. Först blir jag upprörd, sen blir Bosse riktigt arg. Hon förklarar att man inte kan ge cellgift till en döende människa.

Jag tar sats och försöker få kontroll över situation. Vi sitter ju i alla fall med en läkare som har all makt över min situation och sjukdom. Vi kommer så långt att hon lovar att hon ska ta upp mitt fall med sina kolleger på onsdag och ringa mig efter det. Sen går vi. Helt golvade och och jätteledsna blir vi omkramade av Elwira, Carina och Linda i receptionen. Det lindrar inte vår upprördhet, men får oss att i alla fall känna oss lite mindre kränkta när vi lämnar gynonkologen avdelning 71 där jag hittills oftast alltid känt mig trygg. Tänk så oerhört mycket ett bra eller dåligt bemötande betyder.

Vi kör hemåt med tårar i ögonen och gråt i halsen och undrar vad som egentligen hände. Väl hemma sitter vi bara som förlamade, men börjar långsamt landa. Ingen studie och provande av ny medicin, det finns alltså inget mer hopp? Ska vi bara acceptera detta? Orkar min kropp med mer cellgift? Hur dålig är jag egentligen? Frågorna surrar i mitt huvud utan svar. Jag måste få prata med en klok läkare som jag har förtroende för tänker jag.

Nästa morgon kommer hon – doktor Cecilia och sköterskan Björn från Palliativa teamet. Lugnt sitter vi ner och resonerar. Hur dålig är jag egentligen undrar jag? Och Cecilia bekräftar det jag egentligen vet innerst inne – väldigt dålig. Jag har ju inte fått i mig mat och dryck den vanliga vägen på över en vecka och det gör mig oerhört nedsatt och medtagen. Orkar jag med cellgift undrar jag. Cecilia säger att hon tror det blir tufft och påpekar att tidigare erfarenheter visar att det är väldigt liten chans att cellgiftet biter. Hon säger också att många patienter mår bättre och lever längre i slutet utan cellgift, än med cytostatika som bryter ner.

Det vill jag inte vara med om. Dra på mig en massa sjukdomar och få så dåligt immunförsvar jag inte kan träffa mina nära och kära. Oerhört tuffa beslut. Ska jag bara finna mig i mitt öde och säga att nu inväntar jag döden? Eller ska jag sprattla och bråka och leta en mirakelmedicin – och sen ändå dö? Jag kommer långsamt till insikt, jag måste acceptera att det är så här. Jag har sån här otur att jag fick en sjukdom utan bot. Kanske om tre, fyra år hade läget varit annorlunda. Men det är 2016 och min sjukdom har tagit över för stor del av min kropp.

Jag vill verkligen inte dö. Vill verkligen inte. Och har så svårt att tro det. Visst har jag hela tiden vetat att det ska bli så, men ändå någonstans tänkt inte nu – kanske sen. Men nu kanske det bästa är att faktiskt bara acceptera, gilla läget? Och sen se till att njuta av den tid jag har kvar. Se till så att jag gör något fint varje dag jag kan glädjas över. Skriva något, träffa någon, titta ut genom fönstret och se hur våren tar över i naturen – och framför allt träffa och prata med mina närmaste. Jag vill hålla mig lugn och glad och känna mig trygg. Och trygg känner jag mig med människorna i det palliativa teamet och hemsjukvården som alla gör allt för att jag ska må så bra som möjligt den tid jag har kvar på jorden. Jag måste se det här som en ny plan i en positiv anda. Jag vill leva varje dag jag lever.

Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedInEmail this to someone